7-годишната Елиф от шуменското село Златар е едно от 14-те пеперудени деца у нас
Тя ходи на училище и много се старае в час. За да може да е всеки ден на занятия обаче за нея се полагат специални грижи. Тъй като кожата й е много крехка и лесно ранима, дори лек допир може да й причини жестоки болки.
„Когато започне да се почесва се зачервява и веднага започва да става мехур. Не знам как става, не мога да си обясня. Ако се почеше леко по лицето веднага се зачервява и край, даже и по косата има. Когато имам финанси й купувам препарати за поддържане на имунитета. Всеки ден като ги пие бактериите намаляват. На месец само около 260-300 лв. ми излизат. Това е всеки месец. Отделно кремовете, превръзките, марлите, само за имунитета е 300 лв.“, разказа Хюлия Исмаил, майка на пеперудената Елиф.
Този месец Елиф няма да има от тези важни лекарства. Малкият семеен бизнес на Хюлия фалирал заради Ковид пандемията и сега двечките живеят с една минимална заплата и пенсията на Елиф.
„Вече сама си преценява какво да яде, по принцип аз й давам меки работи да яде, твърдо, като пържени филийки, не й давам и без това не може да яде. Защото и по хранопровода се получават мехури и когато стане това, тя почти се отказва да яде, отслабва, след 2-3-4 дни вече нещата влизат пак в релси“, каза още Хюлия Исмаил пред телевизия „Шумен“.
Когато Елиф не приема медикаментите си раните започват да гноясват, а болките са неописуеми. Втори месец чакат ТЕЛК решението и съответно пенсията на детето не се изплаща и така семейният бюджет още по-силно пострадал. Междувременно дизенфектантът е на привършване, а марли за превръзки вкъщи няма.
Малкото семейство посреща зимата и без дърва. Минималната заплата на майката и пенсията на момиченцето надвишавали прага, който е поставила държавата и нямат право на помощ за отопление.